自制延时药(父亲自制药物拯救患有罕见病的儿子)

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2、2020年9月，仅有高中学历的徐伟，为了挽救患有罕见病的儿子，不顾一切，将自制药物注入儿子体内，为此进行了300多次的药物治疗。这究竟是绝望之举还是超越规则的决定？

3、2019年6月，徐伟欣喜若狂地迎来了第二个孩子，徐灏洋的降生成为了全家的喜事。然而，随着灏洋的成长，徐伟发现他的发育明显滞后，无法完成一般年龄段内的发育里程碑，担忧开始侵蚀着他的内心。

4、一开始，徐伟以为儿子的状况仅仅是普通的发育延迟，但随着时间的推移，孩子的问题变得越来越明显。婴儿应该完成的动作，如翻身、坐起、站立等，对于徐灏洋来说却是无法实现的目标。这一现象促使徐伟将儿子带到医院进行全面检查。

5、然而，各种专业检查结果却让徐伟一筹莫展。儿子的症状非常不寻常，无法用普通的医学常识来解释。最终，医生建议进行基因检测，这一决定为解开谜团铺平了道路。

6、经过三个月的漫长等待，徐伟终于收到了基因检测结果。报告显示，他的儿子患上了一种罕见的X连锁隐性遗传病，名为Menkes病。Menkes病是一种罕见的疾病，发病率极低，仅有十万分之一的患病几率。这种疾病与铜的代谢有关，导致了多系统功能障碍，包括生长发育迟缓、智力低下，严重时甚至可导致心脏病、器官衰竭。

7、这种疾病的稀有性使得科学界对其研究非常有限，目前还没有找到有效的治疗方法。医学界所面临的最无奈情况之一，莫过于面对一种罕见疾病，却无法提供有效的药物治疗。

8、面对儿子被这一绝症威胁，徐伟感到绝望和无助。他不断在内心问自己：“作为一个父亲，我究竟能为我的儿子做些什么？”为了寻求答案，他毅然踏上了漫长的求医之路。

9、他带着儿子，从昆明到北京，再到上海，寻找着能够治愈儿子的方法。不仅是时间和金钱的巨大投入，他们还需要面对国内无法获得相关治疗药物的现实，而国外又因受到疫情的影响难以获取。

10、看着妻子无助的泪水，看着儿子无助的眼神和微笑，徐伟的内心剧烈疼痛。然而，他的内心依然充满了信念和决心，坚信只要还有一线希望，他就绝不会放弃。

11、在充满曲折的寻医之路上，徐伟租用了商用实验室，并聘请专业人员帮助他制备组氨酸铜，一种被Menkes病患者所需的化合物。然而，这种药物的保质期只有56天，每个月他需要从昆明前往上海多次制备新药，这需要大量金钱，而他们的家庭承受不起这种负担。

12、面对医院束手无策、药物无法获得的情况，徐伟产生了一个大胆的想法——自制药物。

13、当他的亲朋好友知道他的计划时，纷纷提出强烈反对，质疑他是否有医学知识和背景，怀疑他是否有能力制造救命的药物，甚至担心他的行为可能导致悲剧发生。然而，徐伟毅然决定坚守信念，他坚信只有去尝试，才有可能拯救儿子。

14、没有医学经验和背景，徐伟开始自学医学知识。他购买了相关书籍和实验设备，将杂物间改造成了无菌实验室。他通过翻译软件克服了语言障碍，掌握了化学名词和制药流程，反复观看制药视频，准确记录了制备药物的关键步骤。

15、经过一个半月的尝试，徐伟成功自制出第一批有效的组氨酸铜。他在小白鼠身上进行了实验，确认药物无异常后，他才将这种药物用于儿子的治疗。注射一星期后，他带着儿子去医院检查，发现儿子的脑电波恢复正常，铜蓝蛋白和血清指标也趋于正常。

16、这一疗效的显现让徐伟心中的巨大石头终于放下，同时也使他看到了巨大的希望。他的妻子激动地说：“老公，你成功了，我们的儿子有了希望！”

17、从2020年9月开始，他已经给儿子注射了300多次这种自制药物，有效地减轻了儿子病情的恶化。这个感人的故事展示了一个父亲的无私爱和超越常规的创新能力。

18、尽管这个父亲的行为可能涉及伦理和法律问题，但他的坚韧和父爱激励人们反思伦理规范如何与对生命的珍视平衡。这也突显出罕见疾病领域的医学挑战和医疗体系中的不足之处，或将推动更多对罕见疾病的治疗和监管改进的关注。

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