最近,你有没有因为“苏家的三个男人”而气的半夜睡不着?

这部讲述家庭里父母与子女关系的热播剧《都挺好》火了。
抛开整天把“你们让我太失望了”的口头禅挂嘴边的大哥苏明哲,还有喜欢“家暴”、还啃老的苏明成。片中最出彩的莫过于爱作妖、瞎折腾的老父亲苏大强,一度让观众恨得牙痒痒,
表情包、沙雕动图屡出不绝。
网友自制沙雕表情包
不过,在让人泪奔的大结局播出后,很多观众从心里原谅了已经老年痴呆的苏大强...
不认识近在眼前的女儿,吵吵着要去见已经故去的老伴,大年三十的晚上不回家... 很多家里有阿尔兹海默症患者的观众看到这样的结局也都分享了自己的感受:
幸好剧中的苏明玉有能力,也有财力,对于苏大强的老年痴呆症,可以全力治疗,可现实中,被阿尔茨海默病折磨的家庭可能就没这么幸运了。
那么,阿尔兹海默症究竟是什么?为什么如此难以治愈?每年又有多少家庭因为这种病而备受磨难?
什么是阿尔兹海默症?
根据美国疾控中心的数据,阿兹海默症已成为美国老年人的第三大杀手,仅次于心脏病和癌症。在全球范围内,目前每3秒钟就有1位新确诊的阿兹海默症患者。
预计到2050年,这个数字将达到1.3亿。
“
中国是全球阿尔茨海默症患者人数最多,也是增速最快的国家之一。
根据国家卫计委去年发布的数据显示,随着老龄化加剧,老年期痴呆患病率总体呈上升趋势。
在65岁及以上人群中,老年期痴呆患病率为5.56%,实际患病率还会比统计的要高出很多。
”
1901年,德国神经病理学家爱罗斯·阿兹海默,对一位陷入老年痴呆的50岁妇女跟进观察数年,确诊了相关症状。从此之后,这种可怕的病症,就以阿兹海默的名字命名。
史上第一位阿兹海默症患者 图片来源:共有领域
阿尔兹海默症即Alzheimer’s disease ,简称AD。近年来,患病的年迈老人因为记不得回家的路而找民警帮忙的报道层出不穷。这种记忆力障碍就是AD患者最典型的一种症状。除此之外,AD患者也表现出认知功能障碍等神经精神症状,一旦起病,不可逆转。
AD前期症状主要包括短期记忆退化、理解表达能力下降、认知障碍、性格改变和日常行为困难等。(图片来源:《健康天天帮》节目组)
阿尔兹海默病的患者,就像脑海中住进了一块橡皮擦,在时间的流逝中,一点点擦去了生命里的记忆以及那些重要的人。
而随着病情的加重,他们逐渐失去对自己的控制能力,记忆混乱、表达不清、理解困难带来的不确定感,可能让他们变得迷茫无助、烦躁易怒、敏感多疑。
对于家属,这也是一段艰难的旅程,需要花费大量的精力与时间去陪着患者,繁重的护理工作,持续增加的金钱支出,病情的时好时坏,甚至被至亲遗忘和推开的痛苦... 而目前尚无能够治愈阿尔兹海默症的特效药,这一系列的困难也让阿尔兹海默症家庭更加雪上加霜。正如一位家属所说:“虽然你忘了我,但我没有忘了你。”
为何难以治愈?
研究表明,阿尔兹海默症可能是一组异质性疾病,在多种因素(包括生物和社会心理因素)的作用下才发病。从目前研究来看,该病的可能因素和假说多达30余种,如家族史、头部外伤、低教育水平、甲状腺病、母育龄过高或过低、病毒感染等。
AD作为一种起病隐匿的复杂异质性疾病,其特征性的改变主要为β淀粉样蛋白沉积形成的细胞外老年斑和神经细胞内神经原纤维缠结。除此之外,还有皮质弥漫性萎缩、脑沟回增宽、脑室扩大、神经元大量减少等病变。
AD患者大脑的一个重要特征是神经元大量减少。基于此特征,也有科研人员致力于通过训练或者药物刺激神经元新生来预防和治疗AD。然而关于成人大脑中是否存在新生神经元则一直存在争议。
健康脑的神经元(左)和患病脑的神经元(右)(图片来源:veer图库)
但在3月26日,传来好消息:来自西班牙的研究团队在成年人的大脑中发现了大量的新生神经元,其中年龄最大的个体年龄甚至接近90岁,而在阿尔兹海默症患者的脑内,新神经元的形成明显减少,该研究可能为攻克阿尔兹海默症带来新的曙光,相关论文发表在《自然-医学》杂志上。
你要知道,在此前,为攻克这个给人类带来无数痛苦的慢性疾病,各国医疗机构以及全球三十几家最顶尖的制药公司都不惜投入重金,集中了最优秀的科学头脑研究这个难题。
从1998年起至今,全球累计研发投入超过6000亿美元。
由于AD发病原因和机制目前还没有定论,科研人员和制药企业仍一直在努力研发可以缓解和治疗AD的药物,但是收效甚微。
继一个多月前,罗氏宣布终止crenezumab治疗早期阿尔茨海默病患者(前驱或轻度AD患者)的两项III期CREAD I和CREAD 2临床研究后,又一个AD药物未能挺过III期临床。
3月21日,百健和其合作伙伴卫材宣布终止阿尔茨海默病药物aducanumab两项代号分别为ENGAGE和EMERGE的全球III期研究,独立的数据监测委员会在对这两项研究的数据进行全面分析后认为:aducanumab对于阿尔茨海默病以及轻度阿尔茨海默病痴呆引起的轻度认知功能损伤没有改善作用,很可能难以到达主要疗效终点。除此之外,著名药企罗氏也在不久前宣布终止了几项关于AD药物的临床研究,AD新药研发之路举步维艰。
阿尔茨海默氏症一直是新药研发的重灾区,该领域临床失败率高达99.6%,过去20年来在该领域的研究几乎全军覆没,包括罗氏、礼来、阿斯利康、强生、辉瑞等制药巨头的多个单抗药物均在III期临床惨遭失败,这为阿尔茨海默氏症的新药研发领域蒙上了厚厚的阴云。
而这次在成年人的大脑中发现了大量的新生神经元,无疑为攻克阿尔兹海默症带来了新希望。
阿尔兹海默造成的经济损失
"阿尔兹海默症”有多可怕?恐怕只有亲身经历的家庭才能体会。
其实,患上阿尔兹海默症的患者身体上可能不会遭受什么病痛,更多的是遗忘和混乱,而患者本身是无法感知自己这些状态,这些状态所带来的痛苦,则第一时间转移到了亲人的身上。
家里有个患上阿尔兹海默症的外婆,刚刚过了90大寿,但什么都不记得了,吃的比我们还香,相信很多家庭都和下图这位亲属一样感同身受,在这种无意识且快乐的世界里,亲属承受的往往比病患更多、更重。
照顾阿兹海默症患者是一项特别折磨人的任务。
据阿兹海默协会的统计,2016年,仅仅在美国,就有超过1500万患者家庭成员和朋友提供了182亿小时的无偿护理,经济价值超过2300亿美元。平均每个患者家属,每周要牺牲的个人时间超过47小时。
除此之外,由于老年痴呆带来的失智表现,患者最终会全面失去基本生活能力。陪护人员必须协助洗澡淋浴,并处理尿失禁后弄脏的尿布。
与一般护理人员相比,阿兹海默症患者的陪护人员处理患者行为或情绪问题的时间多了四倍,处理大小便失禁等生活失能状况的时间多了两倍半。35%的陪护人员报告,因为照顾阿兹海默症患者,他们个人的身体健康状况出现下降。
在漫长的照护过程中,作为家人的照护者常常已经没有了自己的生活,有的家庭不得已选择雇佣保姆或者将老人送到护理机构。
而在我国,大部分家庭不选择养老机构照护,除了因为极强的家庭观念的牵绊外,同样也因为我国缺乏专业的阿尔茨海默病患者护理机构。少量专业的护理院或养老机构设施齐全,并配有专门的医疗护理人员。但在这些社会机构护理患者,一般都须有富裕的经济条件作为支撑。
前路何在?
目前,AD新药的研制还在漫漫征途之上,但阿尔兹海默症患者的极速增长,让社会不得不更加重视这个问题,同时,也呼吁更多的人去关注这些患者和家庭。
为了能帮助每位患者找到适宜的照护方法,国内专家共识建议:在为患者制定照护方案时,应全面评估患者的社会文化背景、受教育水平、认知功能水平、躯体状况、兴趣爱好、情绪状态等,并在此基础上制定和执行适宜个体的药物和/或非药物干预。
与发达国家相比,我国大多数AD患者都生活在家里,家人或者保姆是其主要照护者。即使一小部分患者会住在养老机构,但是,由于AD专业照护能力有限,患者能够得到的优质服务也是少之又少。因此,国内专家共识建议,为照护者提供培训,加强多学科团队建设也是提高照护质量的重要举措。
目前,全世界的科学性研究还在继续,特别是成年人大脑内新生神经元的发现,为那些致力于通过促进神经元新生来治疗包括AD在内的脑部疾病的探索带来了一丝曙光。
希望在不久的将来,可以听到治疗AD新药的好消息。
平日里,多一份呵护,多一份关心,别让陪伴来的太迟。
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参考来源:科学大院:《攻克阿尔兹海默症的曙光:成人脑中发现新生神经元》/每日经济新闻:《顶尖科学家失败154次,6000亿美元打水漂,却还治不好苏大强的病》


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